问医通 问答 内科 卟啉病 红细胞生成性原卟啉病能否被治愈

红细胞生成性原卟啉病能否被治愈

红细胞生成性原卟啉病能否被治愈

2024年11月27日 23:14

专家回答 共有1条回答

杨健康/ 副主任医师 郑州市军海脑病医院 内科

多年来一直致力于癫痫疾病的治疗与研究,在运用微创手术治疗遗传性癫痫病,特别是对疑难、久治不愈型的重症癫痫病,获得医界普遍认可。

红细胞生成性原卟啉病是一种罕见的遗传性疾病,其治愈具有一定难度,但通过多种治疗方法可有效控制病情。治疗方法包括避免诱因、药物治疗、光疗、血浆置换及基因治疗等。
1. 避免诱因:减少日光暴露,外出时使用遮光剂、穿戴防护衣物等。
2. 药物治疗:使用β-胡萝卜素,能提高患者对日光的耐受;氯喹可通过影响卟啉代谢发挥作用;考来烯胺能促进卟啉排泄。
3. 光疗:长波紫外线和窄谱中波紫外线光疗有助于提高对日光的耐受。
4. 血浆置换:可暂时降低卟啉水平,缓解症状。
5. 基因治疗:目前处于研究阶段,有望为治愈提供新途径。
虽然红细胞生成性原卟啉病的完全治愈面临挑战,但患者积极配合治疗,注意防护,能显著改善生活质量,控制病情进展。 2024年11月28日 00:27

互联网医院服务号 提供预约挂号、在线问诊服务

扫一扫 关注官方微信

家庭医生在线订阅号 提供专业的健康信息服务

微信扫一扫 关注官方微信

家医视频号 提供优质的健康科普视频服务

微信扫一扫 关注官方微信

?我要提问
二维码